脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA)，是一個漸進性神經肌肉退化性疾病，病人的運動功能會隨著時間，持續不斷的退步，直到肌肉無力、甚至無法自主呼吸而死亡。目前台灣有超過400位病友，有一成左右符合現行健保給付用藥資格，讓更多病友能盡早接受治療，成為病友團體、醫護，以及健保署共同的課題。

健保署2月召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，經專家謹慎評估後，決議放寬SMA治療藥品給付範圍，讓眾多等待已久的SMA青少年以及成人病友終迎來希望的曙光，藉由藥物治療，有機會讓自己的未來更發光發熱。

高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒科部主治醫師鐘育志表示，SMA是一個漸進性神經肌肉退化性疾病，以臨床表現來說，患者的運動功能將隨著時間日復一日持續的退化，直到肌肉無力萎縮，甚至無法自主呼吸而死亡。

鐘育志提到，現有的治療藥物有三種：分別採背針、基因治療、口服等形式，台灣健保自2020年開始給付背針用於SMA的治療，有數十個家庭因此有了不一樣的希望。

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台灣神經學會理事長胡朝榮分享，台灣的病友有超過一半是成人，其中多數對治療抱持著迫切的期待，耳聞國際上治療經驗，病人治療前如廁後要請家人協助沖馬桶，治療後可自行處理。治療後可以自行走更遠，體力更好，生活品質也改善。

健保署於日前公告SMA藥品給付範圍放寬預計4月1日上路，符合「3歲內發病確診：起始治療年齡未滿7歲，或起始治療年齡滿7歲或以上，且上肢運動評估RULM≧15 」之條件的病友可由健保給付治療藥物，台灣SMA治療將邁入新篇章，期許SMA病人有機會改善生活品質，重新燃起生命希望。

台灣小兒神經醫學會秘書長郭雲鼎說，SMA是一個漸進性退化的疾病，但不影響病人的心智，SMA病友不僅是榮獲最多總統教育獎的罕見疾病，還有很多才華洋溢的病患，有寫書的才能，有美術的天分，一個一個都是以正向樂觀迎接挑戰的生命鬥士。過去無藥可醫，現今有機會改變生命，呼籲SMA病患積極返診與醫師討論治療或照護計畫！

https://www.chinatimes.com/realtimenews/20230321004326-260418